Wat vind ik het toch jammer dat de superlatieven van het woord moe in de Nederlandse taal zo slecht weergeven wat het is om moe te zijn. Alsof op het moment van ontstaan van deze vergrotende trap de persoon zelf die wou weergeven hoe moe hij of zij wel niet was, even niet meer uit de woorden geraakte en er dan maar iets van moeër en moest uitgewrongen heeft.

Wel dat gevoel ken ik de laatste tijd, alsof mijn brein niet meer verwerkt krijgt wat het hoort, ziet, voelt of ruikt. Mijn tong krijgt niet meer gearticuleerd wat ik op datzelfde moment probeer te verwoorden. Wat ben ik toch zo ontzettend moe. Hondsmoe, exhausted zoals ze in het Engels zeggen.

We leven al maanden op de reservebatterijen van reservebatterijen van reservebatterijen. Hoeveel batterijen heeft een mens vooraleer ze allemaal leeg zijn? 🤔. Senn is nooit een goede slaper geweest, in het begin koemelkallergie, dan verborgen reflux en net wanneer alles een beetje begon te kalmeren heeft zijn hoofdje een zware klap te verduren gekregen.

Zijn dag- nachtritme was weg, maar niet alleen dat, CP patientjes hebben veel gemakkelijker last van slaapproblemen door verschillende ongemakken, gaande van pijn door de spasticiteit, door obstipatie, door het moeilijk zelfstandig kunnen bewegen, door reflux, tot het foutieve verloop van aanmaak van de juiste hoeveelheid slaaphormoon melatonine in de hersenen als gevolg van de schade die er zit.

Van wat het ook komt, want hij is nog te klein om het te kunnen zeggen, al dit heeft wel tot gevolg dat wij na 15 maanden leven met ondertussen een chronisch slaaptekort als gevolg van onderbroken nachten. De nachten dat Senn doorgeslapen heeft kan ik nog steeds op mijn twee handen tellen. Een goede normale nacht wil bij ons zeggen dat hij maar 2-3 keer wakker geworden is. Een slechte nacht die ook meer dan regelmatig voorkomt zorgt ervoor dat we tot 6 keer uit ons bed mogen en dan zijn er van die nachten waarbij we het gewoon opgeven en hem bij ons in bed nemen in de hoop dat hij toch nog een beetje slaapt en zo niet dan heeft toch ofwel de papa ofwel de mama nog de mogelijkheid gehad om even een uurtje te kunnen bijtanken alvorens de nieuwe dag weer start en dan zwijg ik nog van de momenten dat je eindelijk zou kunnen slapen maar dan toch de slaap niet kan vatten doordat het gepieker of het verwerkingsproces van wat we de laatste maanden doorgemaakt hebben en nog steeds doormaken je wakker houdt.

Slaap is bij ons geen basisbehoefte meer, maar een luxeproduct geworden, zoals een duur paar schoenen dat in de vitrine elke keer naar je lonkt, maar waar je blijft langs lopen tot het solden is in de hoop dat ze er dan nog in jouw maat staan. En net zoals de soldenperiode een paar keer op een jaar voorkomt, zo weinig kunnen wij genieten van een volledige ononderbroken nachtrust.

Soms leidt dit wel tot grappige situaties. Zo woon ik nu al vier jaar in mijn appartement en zet ik elke avond mijn auto op mijn staanplaats en toch ben ik erin geslaagd om die een tijdje terug op de verkeerde plaats te parkeren. Het is mijn buurman die me er even later attent op maakte via een berichtje dat ik verkeerd geparkeerd stond omdat mijn auto niet naast de zijne stond zoals zou moeten, maar twee plaatsen verder. 😄

Natuurlijk hebben we al gezocht naar oplossingen. Voorlopig nog geen wondermiddel gevonden jammer genoeg. Wat wel een tijdje geholpen heeft is een verzwaarde slaapzak, de Babydeepsleep, voor baby’s die moeilijk in slaap vallen en ‘s nachts vaak wakker worden.
Het gewicht in de slaapzak zorgt voor een diepe druk, die het zenuwstelsel kalmeert en rust geeft aan spartelende armpjes en beentjes. Tot het moment dat Senn zich dan graag wat begon te verleggen, maar door zijn motorische problemen gaat dit al moeilijker dan bij andere kinderen en dan stak de verzwaarde slaapzak wat in de weg.

Een slaaproutine werd ook ingebouwd, gaande van een warm badje tot een flesje op de schoot van de mama naast zijn bedje in een schemerlichtje tot het in slaap vallen met een rustgevend muziekje op de achtergrond.

We hebben al verschillende slaap papjes geprobeerd, chamomille, wisselende slaaphoudingen, osteopathie… Tot nu toe zonder veel succes.

Ons laatste probeersel is een nieuwe matras. Voorlopig sliep Senn op een pocketveren matras, maar na weeral wat uurtjes op internet tijdens 1 van die zovele slapeloze nachten, heb ik gelezen dat een matras van koudschuim zou helpen in het correct ondersteunen van het lichaam en minder pijnlijke drukpunten tot gevolg zou hebben. De eerste nachten na aanschaf waren nog erger dan ervoor, maar haleluja de laatste drie nachten heeft hij quasi doorgeslapen. Zou het kunnen dat we van een kleine doorbraak kunnen spreken? 🙏

Wij hopen alvast dat deze trend zich blijft verderzetten, niet alleen voor onze nachtrust maar in de eerste plaats voor Senn zelf. Niets is zo belangrijk voor het herstel van een lichaam en voor de groei als een goede diepe slaap. Blijken we terug bij af te zijn, dan gaat de zoektocht weer verder.

Ik ben er zeker van dat vele ouders van jonge kindjes zich kunnen verplaatsen in het oh zo uitgeputte gevoel na meerdere slapeloze nachten. Partners in crime, ik denk aan jullie en tips zijn altijd welkom! En geef toe, als je onderstaande foto dan ziet, dan smelt je hart weer en dan laden die batterijen zich op door de pure liefde die door je aderen stroomt.

Groetjes en Slaapwel

Elke

Interessante link:

CP and sleeping disorders