Moe, Moeër, Moest

Wat vind ik het toch jammer dat de superlatieven van het woord moe in de Nederlandse taal zo slecht weergeven wat het is om moe te zijn. Alsof op het moment van ontstaan van deze vergrotende trap de persoon zelf die wou weergeven hoe moe hij of zij wel niet was, even niet meer uit de woorden geraakte en er dan maar iets van moeër en moest uitgewrongen heeft.

Wel dat gevoel ken ik de laatste tijd, alsof mijn brein niet meer verwerkt krijgt wat het hoort, ziet, voelt of ruikt. Mijn tong krijgt niet meer gearticuleerd wat ik op datzelfde moment probeer te verwoorden. Wat ben ik toch zo ontzettend moe. Hondsmoe, exhausted zoals ze in het Engels zeggen.

We leven al maanden op de reservebatterijen van reservebatterijen van reservebatterijen. Hoeveel batterijen heeft een mens vooraleer ze allemaal leeg zijn? 🤔. Senn is nooit een goede slaper geweest, in het begin koemelkallergie, dan verborgen reflux en net wanneer alles een beetje begon te kalmeren heeft zijn hoofdje een zware klap te verduren gekregen.

Zijn dag- nachtritme was weg, maar niet alleen dat, CP patientjes hebben veel gemakkelijker last van slaapproblemen door verschillende ongemakken, gaande van pijn door de spasticiteit, door obstipatie, door het moeilijk zelfstandig kunnen bewegen, door reflux, tot het foutieve verloop van aanmaak van de juiste hoeveelheid slaaphormoon melatonine in de hersenen als gevolg van de schade die er zit.

Van wat het ook komt, want hij is nog te klein om het te kunnen zeggen, al dit heeft wel tot gevolg dat wij na 15 maanden leven met ondertussen een chronisch slaaptekort als gevolg van onderbroken nachten. De nachten dat Senn doorgeslapen heeft kan ik nog steeds op mijn twee handen tellen. Een goede normale nacht wil bij ons zeggen dat hij maar 2-3 keer wakker geworden is. Een slechte nacht die ook meer dan regelmatig voorkomt zorgt ervoor dat we tot 6 keer uit ons bed mogen en dan zijn er van die nachten waarbij we het gewoon opgeven en hem bij ons in bed nemen in de hoop dat hij toch nog een beetje slaapt en zo niet dan heeft toch ofwel de papa ofwel de mama nog de mogelijkheid gehad om even een uurtje te kunnen bijtanken alvorens de nieuwe dag weer start en dan zwijg ik nog van de momenten dat je eindelijk zou kunnen slapen maar dan toch de slaap niet kan vatten doordat het gepieker of het verwerkingsproces van wat we de laatste maanden doorgemaakt hebben en nog steeds doormaken je wakker houdt.

Slaap is bij ons geen basisbehoefte meer, maar een luxeproduct geworden, zoals een duur paar schoenen dat in de vitrine elke keer naar je lonkt, maar waar je blijft langs lopen tot het solden is in de hoop dat ze er dan nog in jouw maat staan. En net zoals de soldenperiode een paar keer op een jaar voorkomt, zo weinig kunnen wij genieten van een volledige ononderbroken nachtrust.

Soms leidt dit wel tot grappige situaties. Zo woon ik nu al vier jaar in mijn appartement en zet ik elke avond mijn auto op mijn staanplaats en toch ben ik erin geslaagd om die een tijdje terug op de verkeerde plaats te parkeren. Het is mijn buurman die me er even later attent op maakte via een berichtje dat ik verkeerd geparkeerd stond omdat mijn auto niet naast de zijne stond zoals zou moeten, maar twee plaatsen verder. 😄

Natuurlijk hebben we al gezocht naar oplossingen. Voorlopig nog geen wondermiddel gevonden jammer genoeg. Wat wel een tijdje geholpen heeft is een verzwaarde slaapzak, de Babydeepsleep, voor baby’s die moeilijk in slaap vallen en ‘s nachts vaak wakker worden.
Het gewicht in de slaapzak zorgt voor een diepe druk, die het zenuwstelsel kalmeert en rust geeft aan spartelende armpjes en beentjes. Tot het moment dat Senn zich dan graag wat begon te verleggen, maar door zijn motorische problemen gaat dit al moeilijker dan bij andere kinderen en dan stak de verzwaarde slaapzak wat in de weg.

Een slaaproutine werd ook ingebouwd, gaande van een warm badje tot een flesje op de schoot van de mama naast zijn bedje in een schemerlichtje tot het in slaap vallen met een rustgevend muziekje op de achtergrond.

We hebben al verschillende slaap papjes geprobeerd, chamomille, wisselende slaaphoudingen, osteopathie… Tot nu toe zonder veel succes.

Ons laatste probeersel is een nieuwe matras. Voorlopig sliep Senn op een pocketveren matras, maar na weeral wat uurtjes op internet tijdens 1 van die zovele slapeloze nachten, heb ik gelezen dat een matras van koudschuim zou helpen in het correct ondersteunen van het lichaam en minder pijnlijke drukpunten tot gevolg zou hebben. De eerste nachten na aanschaf waren nog erger dan ervoor, maar haleluja de laatste drie nachten heeft hij quasi doorgeslapen. Zou het kunnen dat we van een kleine doorbraak kunnen spreken? 🙏

Wij hopen alvast dat deze trend zich blijft verderzetten, niet alleen voor onze nachtrust maar in de eerste plaats voor Senn zelf. Niets is zo belangrijk voor het herstel van een lichaam en voor de groei als een goede diepe slaap. Blijken we terug bij af te zijn, dan gaat de zoektocht weer verder.

Ik ben er zeker van dat vele ouders van jonge kindjes zich kunnen verplaatsen in het oh zo uitgeputte gevoel na meerdere slapeloze nachten. Partners in crime, ik denk aan jullie en tips zijn altijd welkom! En geef toe, als je onderstaande foto dan ziet, dan smelt je hart weer en dan laden die batterijen zich op door de pure liefde die door je aderen stroomt.

Groetjes en Slaapwel

Elke

Interessante link:

CP and sleeping disorders

7 gedachtes over “Moe, Moeër, Moest

  1. Elke toch, het kan inderdaad vermoeiend zijn! Zou het een oplossing zijn om senn een nachtje naar familie te brengen, of dat jullie eens apart slapen met oordoppen ofzo en dat er toch 1 van de 2 eens kan doorslapen? Hier proberen we af te spreken dat we om de beurt een nacht opstaan. Als het Jens zijn beurt is, word ik wel wakker, maar weet ik dat hij zal kijken voor Lucie, en raar maar waar, door het feit dat je vooraf afspreekt wie zal opstaan, slaap je geruster en word je minder fel wakker als er moet opgestaan worden, alsof je brein dat signaal even af zet. De nacht erna ben ik van corvee en kan Jens doorslapen… En word ik veel sneller wakker van alle geluiden.

    Like

    1. Hey, ja dat hebben we al geprobeerd, dat afwisselen. Maar om de 1 of andere reden lukt dat bij ons niet zo goed. Tom is heel gevoelig als het gaat om geluiden van Senn. Die staat dikwijls al aan zijn bed nog voor dat ik iets heb kunnen zeggen. Tis hier soms de omgekeerde wereld ‘s nachts Haha. Ik moet hem bijna verplichten om te blijven liggen soms. 😄

      Liked by 1 persoon

  2. Tinne

    Dag Elke, wat moedig om jou verhaal te delen! Ik kan me voorstellen dat jullie gewoon helemaal op zijn. Ik duim dat de verandering van matras het gewenste effect gaat blijven behouden! Ik wou even reageren omdat ik mij afvroeg of jullie al aan een verzwaringsdeken of gewichtendeken hadden gedacht. Misschien iets meer ruimte om te bewegen dan een slaapzak, en ook hetzelfde effect?

    Like

    1. Hoi, ik heb inderdaad al aan zo’n deken gedacht maar durfde die nog niet echt te gebruiken omdat hij nog zo klein is. Voorlopig lijkt de matras wel te helpen. Hij slaapt veel beter dan wat het al geweest is. Dus ik hoop dat het ergste achter de rug is.

      Like

  3. Fanny

    Dag Elke,

    Als het een troost mag zijn, die slaapproblemen kunnen opgelost worden met de ABR-therapie. Wij hebben ook zeer veel problemen gekend met Lan. Hij sliep in stukken van 10 minuten, wij wisselden af na een tijd want je kan niet met twee wakker blijven.
    Deel van het probleem was de reflux. Het was niet echte reflux, maar de hersenen gaven een fout signaal aan de maag waardoor hij steeds het gevoel had een volle maag te hebben. Telkens wanneer we sondevoeding toedienden had hij het gevoel te ‘over eten’, als zouden wij na een vijf-gangen-menu onmiddellijk hetzelfde moeten opeten. Dankzij Redomex werd dat probleem verholpen. Een van de bestanddelen van Redomex zorgt er voor dat het foute signaal doorbroken wordt. Van toen af sliep Lan goed (met enkele uitzonderingen als er wat anders aan de hand was). Vraag hier eens informatie over bij de gastro-enteroloog. Lan was het tweede patiëntje in België die deze behandeling kreeg en met succes. Dankzij ABR werd de regio rond het middenrif versterkt wat de problemen met de maag vooruit hielpen.

    Goh, ik zou hier nog uren kunnen schrijven. Hou de moed er in Elke. Jij en je man zijn uit het goede hout gesneden, jullie zijn doorzetters.Blijf vragen stellen, slik niet alles wat artsen zeggen, gebruik dat gezond verstand van jullie.
    Hebben jullie al PAB/PGB aangevraagd?

    Ik wens jullie super veel succes, veel moed en het allerbeste voor jullie prachtige zoon.

    Liefs,

    Fanny

    Like

    1. Dankuwel Fanny! Dit doet zoveel deugd om te lezen. Dit is 1 van de redenen waarom ik deze blog gestart ben om ouders te vinden die hetzelfde meemaken en zo oplossingen en vragen met elkaar te kunnen uitwisselen. Je geeft me veel moed! Liefs Elke

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.