Als de laatste tijd mensen in mijn omgeving vragen aan mij hoe het met ons gaat, dan antwoord ik eigenlijk steevast met hetzelfde: “druk of het loopt”. Dan zie je ze kijken, ja dat ken ik. Het leven is druk. Het ding is, mijn ogen zijn open gegaan toen een drietal weken geleden iemand van de mutualiteit is langs geweest voor de documentatie van het PAB dossier van Senn.

Eigenlijk is ons leven niet gewoon druk. Het is te druk, met de nadruk op het woordje ‘te’. Nadat we die namiddag alle uren opgesomd hadden die wij per week met Senn bezig zijn, of het nu is om naar therapieën te rijden, therapie te geven, te spelen, eten te geven of wat dan ook. Tijd komen we te kort. Ik vraag me zelfs af hoe we het klaarspelen, alsof wij ergens toch een achterpoortje gevonden hebben dat op magische wijze meer uren te voorschijn tovert in die 24 uur per dag. Jammer genoeg is dat niet het geval en dat voelen we. Hondsmoe zijn we. Zowel ik als Tom. Cafeïne is onze beste vriend geworden om de dag door te geraken. We overleven eerder dan te leven.

Maar een aantal versnellingen terugschakelen, daar wil ik nu niets van weten. Ik ga pas terugschakelen als we op een niveau zijn beland waarbij we ons goed voelen. Momenteel zijn we al een heel jaar bezig geweest met het opbouwen van de funderingen bij Senn. En we merken dit aan zoveel dingen. Al moet je goed kijken en weten waarnaar je moet kijken, maar het is wel zo. Het ding met funderingen is, alles speelt zich af onder de grond. Intern in het lichaam van Senn dus. Hij is onnoemelijk veel puzzelstukjes aan het verzamelen, belangrijke peilers aan het aanleggen. Veel van die stukjes zijn zelfs normaal gezien al aanwezig bij een pasgeboren baby’tje. Zelfs die moest hij terug verzamelen en zich eigen maken. Ik voel wel aan dat die funderingen op een bepaald moment sterk genoeg gaan zijn om een stevig huisje op te beginnen bouwen. Dat huisje zal wel zichtbaar zijn voor de buitenwereld. Alleen weet ik niet wanneer. Dat tempo bepaalt Senn en alleen hij. Tot dat die tijd er rijp voor is, blijven wij hem alle bouwstenen aanleveren om die funderingen te vervolledigen en natuurlijk daarna ook om het huisje te kunnen bouwen.

Elk steentje, elk buisje, elk stukje cement zal een andere rol spelen gaande van nieuwe klanken voortbrengen zoals hij recent is beginnen doen, tot het beter organiseren van zijn handjes, tot het correcter bewegen van zijn voetjes, tot het juister leren eten, tot de grotere motorische bewegingen zoals zitten, kruipen, stappen? Ik geef die hoop niet op dat dit ooit nog mogelijk zal zijn. We hebben er al voor gezorgd dat hij zich comfortabel voelt in zijn lichaam en momenteel geen pijnlijke krampen heeft of andere zware ongemakken. Zijn spierontspanners werden volledig stopgezet en toch is hij alleen maar meer ontspannen geworden. Een teken dat we met de juiste therapieën bezig zijn. Hij is gelukkig en de basis begint zich goed te vormen aangezien hij sinds zeer recent tegen de zwaartekracht in zijn benen en armen begint te bewegen wanneer hij in ruglig op de grond ligt. Dus neen we schakelen niet terug…

Maar dat zorgt nog steeds voor een overload van onze kalender. Om even in detail te treden. Wij wonen in Hoegaarden. Geregeld rijden we drie tot vier keer per week naar Antwerpen voor zijn ABM therapie. Dit houdt 2 x 45 minuten therapie in afgewisseld met 45 minuten pauze per dag. Als het geen ABM therapie is omdat de therapeute in het buitenland zit om daar de kinderen te helpen, dan gaan we naar onze vaste kinesiste. Deze zit in Beringen en dat is ook echt niet bij de deur. Het klopt dat er kinesisten zijn die dichter bij huis hun praktijk hebben, maar ik zou ze voor geen geld ter wereld willen inruilen. Ik heb de afstand er dus echt wel voor over. Ze volgt ons in ons denken en voelt Senn heel goed aan en is bijkomend ook gespecialiseerd in reflexintegratietherapie. Een blijvertje dus! Maar alweer wel een eindje rijden en dit voor 5 uur therapie per week.

Tegelijkertijd zetten we ons thuis volledig in om hem ABR therapie te geven. Zonder de tijd die we kwijt zijn aan het aandoen van de wrappings zijn we al snel 2-3 uur bezig per dag.

Is dit nodig hoor ik je dan denken? Ja! Echt volmondig zonder twijfelen: “JA”. Op lange termijn gaan we voor ons harde werk beloond worden. Daar ben ik van overtuigd, daar zijn wij als gezin van overtuigd! Het gaat om meer dan alleen die motorische mijlpalen, het gaat er in eerste instantie om dat hij een pijnvrij, comfortabel en gelukkig leven zal kunnen leiden. Dat is wat ik in eerste instantie voor Senn voor ogen heb. Geen zware pijnlijke operaties die misschien zelfs niets opbrengen, geen zware medicaties of inspuitingen. Kan ik nu met zekerheid zeggen dat dit niet zal gebeuren? Neen, maar ik weet dan wel dat we er alles aan gedaan hebben en alle literatuur die ik terugvind spreekt toch in het voordeel van onze manier van denken.

Bovenstaande geeft dan de uren therapie weer die we dagelijks doen, maar het leven bestaat uit meer dan alleen therapie geven. Aangezien we nog steeds bezig zijn met het opbouwen van onze funderingen zoals hierboven beschreven, wil dat dus ook zeggen dat alle overige uren en dan ook echt alle, zonder uitzondering gaan naar de zorg en de speeltijd van Senn. Gaande van pampers verversen, eten geven, drinken geven, aan- en uitkleden, boekjes lezen, spelen,… Onze armen en benen zijn zijn armen en benen. Ons lichaam is het verlengde van zijn lichaam. We ondersteunen hem daar waar mogelijk, zodat hij zoveel mogelijk dingen kan meedoen die gewone kindjes ook doen.

Als dat dan wil zeggen dat ik met hem mee in een springkasteel vol met kinderen moet gaan zitten, dan doe ik dat, of met hem mee door een klimparcours door de bomen moet klauteren met hem op mijn arm, dan doe ik dat, zijn papfles onderaan moet ondersteunen maanden achter elkaar tot hij deze zelfstandig kan vasthouden, dan doe ik dat, zijn tutje 5 x op een nacht in zijn mondje moet steken tot hij dit zelfstandig kan, dan doe ik dat, hem ondersteunen wanneer hij recht wil proberen staan en terug gaan zitten en dit twintig, dertig keer na elkaar, dan doe ik dat, met hem samen boekjes lezen en hem helpen bladeren als het echt niet lukt, dan doe ik dat,… met het geduld, de kalmte en de liefde die je alleen als ouder kan opbrengen voor je kind. Ter verduidelijking, wanneer in de laatste alinea de ‘ik’ vorm werd gebruikt dan slaat dit evenzeer op Tom als op mezelf. Tom is een ontzettend liefhebbende papa die samen met mij echt alle verzorgende taken opneemt en zijn zoon doodgraag ziet.

Het enige grote nadeel van alles hierboven beschreven is dus onze overvolle drukke kalender. De inhoud van het woord tijd heeft bij ons een andere invulling gekregen. Vrije tijd voor ons als koppel of voor onszelf is zo zeldzaam geworden. Voor mij is tijd voor mezelf vijf minuten langer onder de douche staan, ‘s avonds wanneer ik eindelijk in bed lig op mijn gsm een beetje Netflix zien of een wandeling maken onder ons drietjes langs onze bouwgrond. Tijd is een kostbaar goed.

Al ben ik wel nog steeds ontzettend dankbaar dat ik dit kostbaar goedje ondanks alle problemen kan doorbrengen met ons zoontje. Het had ook anders kunnen lopen en daar ben ik me wel degelijk van bewust en hier zal ik voor eeuwig ontzettend dankbaar voor zijn.

Xxx

Elke