Vandaag bij het thuiskomen zag ik Senn liggen op zijn mat, al spelend, lachend zoals hij altijd doet, maar wel voornamelijk nog steeds op zijn rugje en het eerste wat ik dacht was: “volgens onze regering mag je voor de rest van je leven op je rug blijven liggen want niemand gelooft er blijkbaar in dat jij vooruit kan gaan.” Mijn vorige blog werd massaal gedeeld, door de media opgepikt en onderweg van de therapie naar huis, die toch ook een uurtje rijden is enkele afstand van bij ons, heb ik mijn verhaal gedaan aan de telefoon. Dank aan allen die ons geholpen hebben om dit kenbaar te maken en te verspreiden. Samen opkomend voor onze kinderen! De afgelopen week heeft een diepe indruk op me nagelaten, maar blijft nazinderen. Een vervolg op de vorige blog was dan ook onvermijdelijk.

Het blijft mij namelijk verbazen welke reacties er binnenstromen van zogenaamde specialisten over het artikel dat verschenen is rond de aanpassing van de kinesitherapie-uren waar alle CP kinderen recht op hadden.

Het gaat over de volgende verschenen artikels:
– Artikel Het Laatste Nieuws
– Artikel De Morgen

1 van de dingen die ze blijven benadrukken is dat het niet om een besparing ging, integendeel dat de hele verandering een budgetverhoging van om en bij de 500.000 euro met zich meebracht. Het is maar hoe je het bekijkt natuurlijk. Ik bekijk het vanuit het oogpunt van onze kinderen en niet vanuit het standpunt van de volwassenen. 21 plus jarigen hadden tot nu toe geen recht op 60 minuten therapie en deze groep had hier ook al langer naar gevraagd omdat zij dit ook nodig hebben. Ik gun hen dat ten volle. Ook zij zouden hier inderdaad al langer gebruik van moeten kunnen maken, maar het antwoord van Minister Maggie De Block hierop was heel duidelijk: “dit kon, zolang alles budgetneutraal zou verlopen.” Dus kom ik terug tot mijn vorige blog, dan gaan we het maar bij de allerkleinsten onder ons zonder eigen stem halen. Voor hen betekent deze budgetneutrale aanpassing dus wel degelijk een besparing. Ik zou niet weten hoe dit anders kan bekeken worden? Bijkomend werd de regeling van het remgeld aangepast, waar tot nu toe niemand over sprak. Deze levert wel degelijk een extra inkomen van om en bij de 2 miljoen euro op voor de staatskas.

Een andere respons bestaat uit de verdediging dat alle kindjes nog steeds elke dag beroep kunnen doen op therapie alleen worden het aantal beurten dat er een blok van 60 minuten kan opgenomen worden beperkt. Er bleek namelijk uit de cijfers van het RIZIV dat voornamelijk alleen de nomenclatuurnummers van 30 minuten werden aangegeven. Nogmaals komt hier de pijnlijke werking van ons Belgenland naar boven. Heel veel kinesitherapeuten geven in de dagdagelijkse praktijk 2 x 30 minuten aan in plaats van 1 x 60 minuten omdat ze dan meer verdienen. Misschien moeten ze dat probleem eens bij de bron aanpakken? De statistieken waar men zich op gebaseerd heeft, kloppen dus niet. In eerste instantie had ik niet de intentie om dit gegeven aan te halen, want ik wil geen kinesisten aanvallen, daar gaat het hier helemaal niet om. Integendeel, zij doen alleen maar hun uiterste best om ons te helpen op zoveel vlakken waarvoor ik hen elke dag dankbaar ben, maar in dit geval kan ik nu eenmaal niet anders meer. Nu komt het over alsof onze kinderen de uitzonderingen zijn die gebruik maken van die 60 minuten therapie, wat niet het geval is. Daar komt dan nog eens bij dat heel veel ouders zelfs niet wisten dat ze recht hadden op 7 uren therapie per week volgens de oude regelgeving. Iets wat ik zelfs niet wist tot nu, wat het verschil alleen maar groter maakt na deze nieuwe aanpassing. Mij hebben ze altijd verteld dat je recht had op 6 uren therapie. Ik heb al veel ouders ontmoet die nadat ze hoorden dat ze op meer uren therapie recht hadden, deze ook verhoogd hebben voor hun kind. Dus ook daar wringt het schoentje, ouders die slecht ingelicht zijn en niet weten wat allemaal mogelijk is. Alweer verkeerde statistieken.

Graag wil ik bijkomend nog even een kanttekening maken. Als 21 plus jarigen al gedurende lange tijd vragen of zij ook 60 minuten therapie kunnen volgen, blijkt daaruit niet nog extra dat CP patiënten echt wel nood hebben aan therapie en opvolging EN vooral op lange termijn ook zelfs nog steeds aan een volledig uur therapie in plaats van maar 30 minuten? Gaat dit probleem en deze vraag bij hun niet alleen maar meer stijgen doordat we de kinderen als ze klein zijn, wanneer er nog de meeste progressie mogelijk is, nog minder gaan opvolgen? Bij Cerebrale Parese gaat het niet om opflakkeringen zoals bij een griepje dat af en toe de kop op steekt en voor de rest gewoon stabiel blijft. Het is een vast gegeven waarop moet ingezet worden en waar van kleins af aan veel aandacht aan geschonken moet worden zodat er later misschien minder therapie nodig zal zijn. Maar dat zal niet lukken als de therapie al terug geschroefd wordt vanaf het derde levensjaar.

Ik wil ook het excuus meteen ontkrachten dat kinderen van die leeftijd niet meer therapie per dag aankunnen. Wij zijn al een aantal keren naar het buitenland geweest, want neen België is echt niet het enige land met CP patiënten, en daar worden intensieve therapieweken voorzien met 6 uur therapie per dag. Jullie lezen het goed, per dag! Senn is 2 jaar en dit lukt wel degelijk voor hem en ja we zien altijd vooruitgang na deze twee intensieve weken. Dit wou ik toch ook even meegeven…

Om dan nog even terug te komen op het feit dat onze kindjes nog elke dag therapie kunnen krijgen, al is het maar 2 x 60 minuten per week en daarna de rest van de week 30 minuten. Een gespecialiseerde kinesist woont niet altijd onmiddellijk in de buurt. Velen van ons moeten al een half uur rijden om daar te geraken. Bijkomend zijn vele van onze kindjes helemaal niet zo mobiel. Dus voor ze goed en wel helemaal klaar zijn voor hun therapie is er dikwijls al wel wat tijd om. De volledige dertig minuten worden al snel gereduceerd tot twintig minuten op deze manier. Twintig minuten… dus op twintig minuten moeten onze kindjes alles leren. Al krijg ik hoe langer hoe meer het gevoel dat de medische wereld deze extra uren eerder ziet als een onderhoudsbeurt zodat alles gesmeerd blijft lopen, maar niet echt meer als een therapie die voor vooruitgang zal zorgen. Want zo kom ik naadloos aan bij het volgende topic. De GMFCS schalen waar ze naar verwijzen. Eenmaal je in deze score bent in geschaald, gaat heel de medische wereld er vanuit dat je ook in die schaal zal blijven zitten. Wel ja op deze manier is het ook inderdaad niet moeilijk dat er geen vooruitgang meer geboekt wordt.

Maar dat is niet het enige waar het mank loopt. Er wordt met name alleen naar de GMFCS verwezen. Wat eigenlijk wil zeggen dat blijkbaar alleen de benen getraind en geoefend moeten worden. Ik wist niet dat mijn lichaam alleen uit twee benen bestond… ik zal opnieuw anatomie les moeten gaan volgen. Armen en een romp bestaan niet meer, een hoofd ook niet. Tja in dat opzicht komen we misschien wel toe met die aanpassing… als je alleen gaat kijken naar de onderste ledematen. Om nog maar te zwijgen over het feit dat een GMFCS level 2 gelijk wordt geplaatst met level 3 en 4. Lezers, er zijn 5 levels… 5 wil zeggen dat de CP patient volledig afhankelijk is en 1 volledig onafhankelijk. Ik denk dat het dan vrij duidelijk is dat er echt een groot verschil zit tussen level 2 en 4 en toch hebben ze blijkbaar nood aan hetzelfde aantal uren en bijkomend wordt er dan beweerd dat de nieuwe wetgeving afgestemd is op de verschillende niveaus en behoeften van onze kinderen met CP. Waar zit de logica? Zie hieronder het overzicht van de levels:

En wat met de revalidatie van de bovenste ledematen, waar je ook een schaal voor hebt? De MACS? Is dit dan niet meer belangrijk? Onze armen en handen hebben we helemaal niet nodig om later zelfstandig te kunnen leven? Ik hoor dan het argument al komen, daar heb je ergotherapeuten voor. Jawel, maar wettelijk gezien zijn we nog steeds gebonden aan de nieuwe uurtjes die ons toebedeeld zijn. That’s it…

Ter verduidelijking en voor de volledigheid, dit zijn dan nog steeds maar twee van de 4 gebruikte classificatiesystemen voor kinderen met Cerebrale Parese. In onderstaande tabel komen ze allemaal aan bod met de bijgaande problematiek en waar deze kinderen allemaal stuk voor stuk mee geconfronteerd worden en aan moeten werken dagelijks en wekelijks, gaande van grove motoriek, tot fijne motoriek, tot spraakproblemen en eetproblemen. Want een probleem in de aansturing van de motoriek heeft op alles in het lichaam effect! Ik weet dat deze niet allemaal aan bod komen bij de kinesist, maar ik vind het wel heel belangrijk om deze te vermelden, zodat de omvang van het effect van Cerebrale Parese op een lichaam duidelijk wordt.

Bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5406689/

Tot slot las ik in een antwoord dat het een goed idee zou zijn om de ouders opleiding te geven, zodat zij thuis aan de slag kunnen. Ja… ouders die al onder veel druk staan en dikwijls hondsmoe zijn. Pas op wij zijn zelf thuis dagelijks nog 2-3 uur bezig met Senn maar dat is 1) onze keuze en niet voor iedereen haalbaar en 2) wanneer gaan die opleidingen plaatsvinden, ook tijdens die beperkte 30 minuten?

Dus in plaats van onze taak te verlichten, ons beter te ondersteunen, gaan we het takenpakket alleen maar vergroten voor jullie als ouders en jawel dit moet allemaal binnen die 30 minuutjes plaatsvinden.

Mijn kind zal op 30 minuten per dag volgens deze regeling moeten leren zijn handjes gebruiken, naar zijlig leren rollen, leren zijn voetjes te zoeken in ruglig, leren naar zijn buik te rollen, leren op die buik comfortabel te liggen, leren zijn hoofd op te richten, leren naar zit te komen, leren van zit naar buik en omgekeerd te gaan, leren op zijn knietjes te zitten, leren kruipen, leren staan, leren stappen en nog onnoemelijk veel kleine tussenstapjes hier tussenin. Allemaal op 30 minuten per dag. Maar beste lezers, de regelgeving is wel degelijk aangepast aan de behoeften van alle CP-patiënten…

De kinesist die dit alles kan klaarspelen bij kinderen met een zwaar hersenletsel die mogen ze van mij op een podium plaatsen, want dat is een onmogelijke taak. Ik droomde van een aanpak waarin onze kinderen met Cerebrale Parese de aandacht en de zorg zouden krijgen die ze verdienen. Ik droom nog steeds van een revalidatietraject dat rekening houdt met frequentie, intensiteit en duurzaamheid en volledig afgestemd is op de noden van het kind in kwestie. Ik droom van een team mensen dat de kennis heeft vergaard van verschillende therapieën die er bestaan en wel degelijk wetenschappelijk onderbouwd zijn zodat zij een afgestemd revalidatietraject kunnen opstellen voor onze kinderen. Die droom heeft een serieuze deuk gekregen na de aanpassingen van deze wet, aangezien we er nu nog meer stappen van verwijderd zijn.

Ik blijf dan ook bij mijn allereerste standpunt. De aanpassing is en blijft een achteruitgang ten opzichte van een systeem dat al aan verbetering toe was. Early intervention bij kinderen met CP is duidelijk nog een ongekend begrip in België. Wait and see is eerder de aanpak hier. Ik weiger hieraan mee te doen. Ik heb online dan ook een petitie aangemaakt waarvan de link hieronder terug te vinden is. Ik hoop echt dat deze door jullie allemaal ondertekend en massaal gedeeld wordt! Bijkomend doe ik een warme oproep naar de juristen, advocaten,.. onder jullie die ons als ouders zouden willen ondersteunen en helpen om naar de Raad van State te stappen en dit aan te vechten. Jullie hulp zoeken we! Hopelijk krijgen onze kindjes op deze manier de stem die ze verdienen, maar niet hadden toen de beslissing viel!

PETITIE:

https://petitie.be/petitie/geef-cp-kinderen-een-stem

Elke