De nieuwe wet

Ik zit hier misselijk op mijn stoel. Droevig, triest, teleurgesteld, gekwetst. Er gaan ontzettend veel emoties door mijn lichaam nu. We hebben zelfs nog geen regering en toch zijn ze al in staat geweest om mij en mijn gezin te raken op een manier die me echt bij de keel grijpt. Het gevoel geen lucht te krijgen…

Een heel jaar al wil ik opkomen voor onze kindjes. Droom ik ervan om het schip te doen keren en dat de mensen die in ons land de touwtjes in handen hebben gaan inzien hoe belangrijk het is om kinderen met CP van zo vroeg als maar mogelijk is een correct en volledig revalidatietraject te laten doorlopen.

Ik ijver voor meer bekendheid rond andere therapieën, blijf heel het internet en ver daarbuiten afzoeken naar dingen die bestaan maar waarover hier niet wordt gesproken. Alleen geen haar op mijn hoofd dat er bij stilgestaan had dat hetgeen wat we tot nu toe kregen, wat al veel te weinig was, ook nog eens zou beperkt worden. Gesnoeid in de budgetten. Alweer een dikke merci aan Minister De Block. Langs de ene kant stapelen de wachtlijsten voor ondersteunende persoonlijke assistentie budgetten zich op omdat de nood en de vraag ontzettend hoog is om het voor ons als ouders mogelijk te maken om voor onze kindjes te blijven zorgen. Langs de andere kant gaan ze misselijkmakende beperkingen doorvoeren waardoor deze kindjes recht hebben op veel minder uren terugbetaalde therapie. Ik voel me voor de zoveelste keer in de steek gelaten in dit land. Mindervalide betekent onbestaand, niet belangrijk en dus om bij het huisvuil gezet te worden.

Want zo voelt het aan voor mij. De nieuwe wetgeving houdt voor ons als gezin namelijk in dat Senn vanaf volgend jaar in juni, vanaf zijn derde levensjaar, nog recht zal hebben op 2 uur therapie per week die vergoed zal worden. Daar waar hij er nu 6 heeft. Ik zit dus al maanden van de daken te schreeuwen dat zelfs die zes uur onvoldoende is, aangezien hij een zwaar hersentrauma heeft en je eerder 3-5 uur per dag moet bezig zijn. En wat doen ze? We geven je nog 2 uur per week… een simpele rekensom geeft aan dat dit al snel een meerkost tussen de 600 en 700 euro per maand voor ons als gezin met zich zal meebrengen. In een gezin dat sowieso al onder druk staat omdat fulltime werken onmogelijk is door de zorgen en de therapieën, in een gezin dat sowieso al onder druk staat doordat ze alles uit de kast wil halen voor hun zoontje omdat er meer bestaat dan alleen de standaard aangeboden therapie, in een gezin dat net zoals vele andere gezinnen sowieso al veel meer kosten heeft omdat alles afgestemd moet worden en aangepast met speciale niet conforme en dus dure dingen aan hun kind.

Aan zo’n gezin delen ze nu mee, geef je kind op driejarige leeftijd al maar op want veel gaat het niet meer bereiken. Hier, je krijgt nog 2 onderhoudsbeurten per week, zoals iemand die een zware knie operatie heeft ondergaan en ook een tijdje moet revalideren. Want ja een kapotte knie is toch hetzelfde als een zwaar hersentrauma. Vanaf drie jaar valt er uit je kindje niet veel meer te halen, dus leg je er maar bij neer. 2 uurtjes… meer dan genoeg dan.

Ik begrijp het nog steeds niet… wanneer een volwassen persoon een zwaar hersentrauma oploopt dan worden deze toch ook opgenomen in een revalidatiecentrum en krijgen zij elke dag meerdere uren per dag therapie? Waarom is dat dan anders bij kinderen met Cerebrale Parese? Waarom wordt er bij hun al veel te weinig therapie voorgeschreven als ze jong zijn, om het dan nog eens verder terug te schroeven? Waarom beginnen ze niet eens te investeren in andere therapieën en verder te kijken dan hun neus lang is? Zodat de kost op lange termijn lager zal zijn en de zogenaamde budgettaire besparingen waar ze het over hebben veel hoger zullen zijn, omdat er meer kinderen zullen groeien tot gezondere en meer zelfstandige volwassen mensen die op latere leeftijd veel minder snel zware operaties en aangepaste hulpmiddelen zullen nodig hebben. Wat op zich veel minder hoge kosten met zich meebrengt voor de staatskas op langere termijn? Maar langetermijndenken daar zijn onze politiekers nog nooit goed in geweest dus waarom nu ineens wel. Naïef ben ik, naïef…

Ik heb echt het gevoel dat mijn land mij in de steek laat. Een land waar ik me altijd thuis gevoeld heb. Een land waar ik fier op was. En voor de eerste keer in heel mijn leven, begint dat echt wel te veranderen. Boosheid en teleurstelling nemen zo stilletjes aan de overhand. Ik blijf voor Senn vechten en ons pad bewandelen, maar dit is echt een zwarte dag geweest voor ons als gezin.

Ter verduidelijking voeg ik voor de geïnteresseerden hier onderaan het wetsartikel in bijlage toe. Gemakkelijk van de minister… we gaan het halen bij degene die het het hardste nodig hebben maar zelf nog niet voor zichzelf kunnen opkomen. Kleine kinderen met hersenschade. Hoe diep kan je als regering vallen. Schaam jullie diep.

Een boze en teleurgestelde mama

Voor degene die ons willen steunen en helpen, neem zeker eens een kijkje op de site van de vzw CuPerheroes www.cuperheroes.be

https://www.axxon.be/nl/nieuws/227-publicatie-van-belangrijke-wijzigingen-voor-nomenclatuur-en-terugbetalingen/

9 gedachtes over “De nieuwe wet

  1. Joël Vandeweyer

    Pfff… Ik weet niet goed wat zeggen…
    Als (lokale) politiek geëngageerde moet ik natuurlijk in de spiegel kijken, want – hoe onbeduidend mijn politiek gewicht ook is – ik ben deel van het probleem…
    Als papa en als mens gaat dit door merg en been en voel ik verzet, woede, onbegrip…
    Als iemand die jou (en in het verlengde uiteraard je gezin) genegen is doet dit pijn aan het hart en voel ik verdriet…

    Ik kan je niet veel helpen of geven, maar wat ik kan zal ik doen. Voor Senn en voor jullie. Count on me…

    Like

    1. Ik ben er echt niet goed van geweest deze week. We gaan verder met opgeheven hoofd, maar kwaad ben ik wel ja en bovenal zwaar teleurgesteld in ons systeem. Is dit dan de definitie van onze sociale zekerheid?

      Like

      1. Joël Vandeweyer

        Ik wou dat ik iets positiefs kon zeggen. Ik begrijp het ook allemaal niet. Uiteindelijk moet er toch iemand een keihard hart van steen hebben om met één pennentrek (jonge) levens kansen te ontnemen omdat ze niet voldoen aan een utopische standaard…
        Je hoopt als kleine garnaal in het politieke systeem toch iets positiefs bij te dragen aan wat de mensen kan helpen. En dan lees je dit…
        Ik leef zó met je mee. En voel me zo machteloos… Dikke knuffel xxx

        Like

  2. Annemie Minten

    Ik leef met jullie mee….zulke harde woorden…..zulke arrogantie…Hoe kan dat nog in 2019?
    Ik lees dit alles en zou er misselijk van worden. Onze steun hebben jullie. Laat weten als er nood is. Een machteloze familie.

    Like

  3. Karen Vos

    Hallo, ik ken een vader van een dochter met hersenschade … het lieve kind kreeg zoveel epileptische aanvallen en was uiteindelijk ten dode opgeschreven omdat reguliere medicatie niet meer hielp. De ouders gaven niet op en grepen naar CBD olie … niet legaal in België maar van M. De Block mochten ze hun kind “legaal” laten sterven. Enkele dagen geleden ben ik de man in kwestie nog eens gaan bezoeken … zijn dochter is inmiddels 10 jaar, zal wel gehandicapt blijven maar ze praat (wat dokters niet voor mogelijk hielden), stapt, danst en gaat zelfs zelfstandig naar toilet (sinds kort geen pamper meer). Dokters konden haar niet meer helpen, en nu heeft het lieve kind een leven, kan zelfs fietsen (driewieler) en geniet van haar leven ! Ik weet niet of een dergelijk contact jullie kan helpen maar indien jullie het wensen, kan ik hierbij altijd helpen. De man woont in Limburg. Heel veel sterkte ! Mvgr, Karen

    Like

  4. vreselijk, die onmacht die je nu waarschijnlijk voelt. De woede ook….
    Ik heb zelf geen link met Cerebrale Parese, dus sorry als ik er helemaal naast zou zitten.
    Ik heb wel een kind dat eerst recht had op 1 uur logo per week, maar nu ze naar het bijzonder onderwijs gaat, kan daar ook nog ergo bij (en die werken rond dezelfde problematiek).
    Ik zei het al : ik heb er echt geen idee van, maar als ik lees dat je jongen 3 wordt, kan je misschien informeren hoe het zit als hij naar bijzonder onderwijs zou gaan? En wat, in combinatie met een MFC, de therapiemogelijkheden zijn?

    Dit vind ik nog het lastigste in ons land : er bestaat wel wat, maar hoe kom je te weten wat er bestaat? En waar?

    Laat de moed niet zakken! Ik lees altijd met heel veel respect en bewondering hoe jullie er tegen aan gaan.
    Veel sterkte en succes in je zoektocht.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.