Ik lees soms dingen in groepjes die me zo bang maken. Over kindjes met CP type quadriplegie die zware operaties moeten ondergaan of hebben ondergaan omdat ze door blijvende spasticiteit verkeerd groeien. Hun rugjes groeien krom, hun heupjes blijven permanent uit de kom,… de ongelooflijke pijn die hiermee gepaard gaat daar wil ik zelfs niet bij stilstaan. Stel je jezelf eens voor met een arm die constant opgespannen staat, onbewust aangestuurd door iets waar je zelf geen vat op hebt. Ik ken alleen de kuitkrampen waar ik ’s nachts soms van wakker schiet en dat is al pijnlijk genoeg voor die paar seconden dat het dan duurt. Dus die spastische arm of dat spastisch been leidt dan volledig zijn eigen leven en zorgt dan ook nog eens ervoor dat je gewrichten onder druk komen te staan en niet natuurlijk groeien. Pijn op pijn en dat allemaal in het lichaam van een kind, een kind dat dankzij diezelfde problematiek zichzelf dan heel dikwijls niet kan uitdrukken zoals het zou willen ook niet en daardoor misschien zelfs niet duidelijk kan maken hoeveel pijn het doet.

Ik lees ook andere dingen, zoals het gebruik van Botox inspuitingen om die spastische problematiek tegen te gaan. Al gaat dat niet zonder slag of stoot. Ik ben geen specialist ter zake, maar van wat ik zie gaat dit dikwijls ook gepaard met veel pijn, een niet zo evidente revalidatie en on top een niet blijvend effect. Integendeel. Laatst zag ik een kindje dat na jaren van gebruik ondertussen om de drie maanden Botox inspuitingen krijgt bovenop de spierontspannende baclofen medicatie en ze zat er helemaal ‘van de wereld’ bij door de bijwerkingen die de grote hoeveelheden met zich meebrengen. Als ik dan helemaal eerlijk ben dan zag ik dat diezelfde spasticiteit eigenlijk nog steeds torenhoog was, waarbij ik me dan afvroeg waarom dat allemaal gedaan wordt? Waarna ik dan weer bang wordt omdat ik zo’n toekomst wil voorkomen voor Senn. Begrijp me niet verkeerd, ik wil echt geen ouders tegen de schenen schoppen en een slecht gevoel bezorgen, maar als we eerlijk zijn met onszelf, willen we dat dan allemaal niet? Geen spierontspanners, geen Botox inspuitingen en toch operaties en scheefgroeien voorkomen?

Dus wat doe je dan als ouder? Je bezorgdheid uitspreken hierover tegen het medisch team dat jouw kindje opvolgt. Of zo ben ik toch gestart een dik jaar geleden toen we nog niet veel wisten over cerebrale parese en wat dit met zich mee kon brengen. Natuurlijk vertrouw je als ouder op dokters en neurologen want dat zijn toch de specialisten? Tijdens de consultaties zie je er dan een aantal passeren en ook bij ons werd de spierontspannende medicatie baclofen onmiddellijk gestart. Een aantal maanden later wanneer Senn dan bijna 18 maanden werd, kwam de sta-tafel ter sprake, want ja kindjes van die leeftijd staan nu eenmaal dan al op hun beentjes en dus moeten we er maar voor zorgen dat dit koste wat het kost ook effectief voor alle kindjes zo zal geschieden. Ik vind het er persoonlijk eerder uitzien als een marteltuig, maar ook wij hebben het ding aangeschaft met alle goede bedoelingen. Alleen hoe meer ik er over begon te lezen en hoe meer wij de zoektocht aflegden naar andere therapieën, hoe meer wij ervan overtuigd geraakten dat dit echt niet de manier was. Het ding staat hier nu al maanden stof te vergaren. Jullie lezen het goed, we gebruiken het niet. Ondanks het feit dat ze elke keer opnieuw in het ziekenhuis vertellen dat het zou moeten. “Mevrouw je moet wel uitkijken voor het scheefgroeien van de heupen.” En dan denk ik: “ja, dat weet ik, maar ik ken al veel kindjes die dat braaf gedaan hebben en toch scheef gegroeid zijn. Je gaat een kind echt niet correct laten ontwikkelen door gewoon statisch te laten staan in een sta-tafel.”

En dan komt het moment waarop ze het volgende zeiden: “We zullen een foto nemen van de heupen. Dan zien we of er al reden is tot ongerustheid.” Zo geschiede. Een tijdje terug ondertussen, vertrok ik met Senn en zijn bompa richting het ziekenhuis om een foto te laten nemen van zijn heupen. Wel ja… ik kan jullie 1 ding vertellen. Die foto nemen was een hel voor Senn en wel om verschillende redenen. Hij is als de dood voor dokters en witte jassen, kan je het hem kwalijk nemen na alles wat hij meegemaakt heeft? Neen inderdaad. Het gevolg is dat hij al super angstig was en hevige emoties waar hebben die extra invloed op? Juist ja, op zijn problematiek en dus ook op zijn spasticiteit. Dus begon de voorbereiding en aanloop naar het trekken van die foto al niet bepaald vlotjes. Je kan een peuter van 18 maanden ook echt niet uitleggen dat het geen kwaad kan en hij daar even op die tafel stil en ontspannen moet gaan liggen. On top, mag ik er als mama dan ook nog niet bij blijven staan, dus namen ze een schreeuwende Senn uit mijn armen mee naar die tafel. Ik kan jullie verzekeren, mijn maag kromp voor de zoveelste keer in elkaar. Mijn altijd goedlachse mannetje was veranderd in een schreeuwend bang hoopje en dat allemaal voor die zogezegde veelbetekenende foto. Natuurlijk nam de spasticiteit alleen maar toe dus eenmaal op de tafel lag hij niet bepaald vlak en ontspannen, laat staan stil. Dus ja wat nu… ja dan gaan we met drie man die benen dan maar tegen de tafel duwen zodat ze plat en stil liggen… natuurlijk begon Senn nog harder te wenen, want een fijn gevoel zal dit echt niet gegeven hebben. Helemaal uit zijn comfortzone tegen zijn natuurlijke reactie in plat geduwd worden op die tafel om dan klik die foto te kunnen nemen.

Jullie kunnen al raden wat het gevolg was? De foto op zich was nog goed vertelden ze achteraf, al was er hier en daar toch al reden tot ongerustheid. Dus mevrouw, we kunnen je toch maar ten stelligste aanraden om die sta-tafel te gaan gebruiken.

Weet je wat deze mama dacht? De laatste keer dat mijn maag bij zo’n heel gebeuren bijna dubbel draaide, was toen dat Senn doodziek in zijn bed lag en ook niemand naar mij wou luisteren, terwijl ik het wel aan het rechte eind had. Ik weet namelijk dat ik mijn kind elke dag van ’s morgens tot ’s avonds bezig zie. En ik zie dat hij regelmatig heel erg ontspannen zit en ligt met zijn benen en mooie bewegingen maakt en hierin vooruit gaat en dat die bewegingen veel belangrijker zijn dan heel dat statische gebeuren dat ze voorschrijven. Maar het allerbelangrijkste wat ik hier wil meegeven is: “denken ze nu echt dat een foto van de heupen, die op zo’n manier wordt geforceerd er überhaupt correct kan uitzien? Dat een volgende foto er weer niet anders zal uitzien en de foto erna nog eens anders? Om nog maar te zwijgen van het feit dat zo’n foto een tweedimensionaal beeld weergeeft en geen driedimensionaal?

Tijdens het schrijven van deze blog kreeg ik van een andere mama onderstaande video doorgestuurd met de boodschap: “Sowieso superinteressante talk van een mama. Maar wat me vooral triggerde om door te sturen, was het verhaal aan het einde. 3 x heupfoto’s maken onder dwang en met veel verzet. Verdict: operatie. Daarna 2 x zonder verzet en dwang (met rustgevende medicatie), verdict: geen operatie meer nodig, want de heupproblemen waren niet zo groot. Nog maar eens de bevestiging van hetgeen jij laatst doorstuurde over heupfoto’s…”

https://mantelmama.nl/pedtalk-vera-tomassen-een-zoektocht-naar-procedureel-comfort/

Deze video heeft me, behalve dat foto’s gemaakt onder dwang inderdaad verkeerde beelden tot gevolg kunnen hebben ook nog eens bijgeleerd dat het nemen van zo’n foto helemaal niet onder dwang hoeft te gebeuren! Dat Senn inderdaad zijn vertrouwen kwijt is en dat we dat samen terug kunnen opbouwen op een andere manier! Dus ik volg mijn buikgevoel. Dat heeft mij nog niet eerder in de steek gelaten en nu zal dat ook niet zo zijn. Daar ben ik van overtuigd en hoe langer we bezig zijn met onze weg van gevolgde therapieën hoe meer ik daar op kan vertrouwen. Want ik zal jullie vertellen wat onze afgelegde weg zonder het opgelegde stretchen en het mobiliseren in sta-tafels en andere hulpmiddelen ons al gebracht heeft.

Ik zie een Senn die zich elke week net een klein beetje vrijer kan bewegen. Dat gaat van kleine tot grote dingen. Zijn beentjes die mooi ontspannen openvallen die hij meer en meer naar zich toe begint te trekken, zijn knietjes die hij in ruglig kan aanraken, zijn handjes die meer open zijn, zijn armen die hij vrijer kan bewegen, zijn romp die veel steviger geworden is en niet door spasticiteit maar wel doordat hij die mooi onder controle heeft gekregen doordat we hem de correcte structuur van zijn lichaam terug gegeven hebben en doordat we hem op de juiste manier stimuleren.

Hoe doen we dat? Alles start en daar ben ik echt tot in het diepste van mijn zijn ondertussen van overtuigd, met ABR fasciatherapie. En wel om de volgende simpele reden: hoe komt het dat volwassenen die een hersenletsel oplopen, achteraf kunnen herstellen zonder dat hun lichaam helemaal scheef trekt en zodat zij toch nog functioneel kunnen verder leven? Is het namelijk niet zo dat hoe jonger je bent als je het letsel in je hersenen oploopt, hoe beter? Je hersenen groeien nog, je kan nog veel meer beroep doen op hersenplasticiteit en de geleden schade wordt procentueel gezien alleen maar kleiner. Dit hebben volwassenen met een niet aangeboren hersenletsel allemaal niet en toch hebben zij op veel vlakken al die lasten niet. Bijkomend lees je ook overal dat cerebrale parese geen progressieve aandoening is, nochtans worden veel kindjes ook slechter naarmate dat ze ouder worden en inderdaad dit komt alweer niet doordat hun schade in de hersenen groter wordt, integendeel. Dus hoe komt dat dan wel?

De oplossing zit hem in de fascia, in het Nederlands is dit het bindweefsel. Op zich vertelt dit woord alles. Het weefsel dat alles, maar dan ook letterlijk alles in ons lichaam verbindt met elkaar. De laatste jaren is gebleken dat dit weefsel veel belangrijker is dan men eerst dacht. Kijk naar een skelet dat je al wel eens in de praktijk bij een dokter ziet staan. Blijft dit gewoon rechtop staan zonder de rest van ons lichaam? Neen… moest het niet ondersteund worden, dan lag het als een hoopje op de grond. Dan hoor ik je al denken, wel daar zijn de spieren dan toch voor. Jawel, maar beeld je eens in dat wanneer je op je gemakje in de zetel ligt, je alleen spieren had om op terug te vallen om je rechtopzittend te houden. Hoe vermoeiend zou dat zijn? Constant opgespannen spieren om je gewoon in zit recht te houden. Niet om sit ups te doen neen, maar om gewoon te blijven zitten. Puffen en blazen zou dat zijn… Wel daarvoor hebben we dus fascia of bindweefsel. Dit zorgt ervoor dat je gewoon in rust kan blijven zitten. Fascia verbindt de spieren met het skelet en nog zoveel meer. De reden waarom een gezond iemand ontspannen kan zitten komt omdat we fascia hebben dat daarvoor zorgt. Van zodra we willen rechtstaan, nemen de spieren vanaf een bepaald punt het over en zo werkt het met alles. Bij kinderen met cerebrale parese is dit bindweefsel niet goed ontwikkeld. Het is stijf en sticky geworden en niet meer vloeiend en veerkrachtig wat het moet zijn. Het gevolg is dat de spieren niet correct meer aangehecht zijn aan de beenderen, dat de spiertonus ofwel te hoog of te laag is en dat op de lange termijn hierdoor kinderen verkeerd gaan groeien.

Wij zijn nu net geen 8 maanden bezig met deze therapie en ik voel en zie het lichaam van Senn veranderen elke keer een beetje meer. Eerst was het de romp en de ademhaling, daarna het hoofd en de nek waardoor hij er veel meer controle over gekregen heeft en ook zijn benen en schouders beginnen te veranderen. On top hebben we bijna volledig de dosis baclofen afgebouwd.

Hieronder nogmaals een paar foto’s die genomen werden na zes maanden ABR therapie:

Ik ken ook een volwassen vrouw die recent met abr therapie gestart is. Zij is rolstoelgebonden en heeft spastische quadriplegie. Van haar heb ik vernomen dat ze nu al beter kan ademen, dat ze haar armen hoger de lucht in krijgt, dat ze voor de eerste keer in jaren weet hoe warme voeten aanvoelen, dat ze stabieler kan zitten,…

Wat ik me dan afvraag is waarom dit niet wordt opgepikt en aangeraden aan alle kinderen met CP? Waarom wordt hier niet naar geluisterd. Wij zien duidelijk het verschil en wij zijn niet de enigen. Op zoveel plaatsen lees ik de laatste tijd dat stilstaan en mobiliseren niet zal helpen om de problematiek te voorkomen en toch blijven ze dit halsstarrig voorschrijven.

Ik hoop oprecht dat hier vroeg of laat verandering in zal komen. ABR Belgium bestaat ondertussen al sinds 2001 en ze blijven zich elk jaar verdiepen en specialiseren. Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat wij hun gevonden hebben. Zonder de juiste structuur in het lichaam kan je nog zoveel input geven aan de hersenen als je wil, die structuur is je basis en onmisbaar.

Elke