Ik weet niet goed hoe ik aan deze blog moet starten. Ik weet zelfs niet echt of ik aan deze blog wil starten omdat het deze keer echt wel een persoonlijke blog is. En nu denken jullie: “en die andere niet dan?” Jawel toch wel, maar deze gaat nu eens helemaal over mezelf en niet zozeer over Senn en toch heb ik het gevoel dat ik hem moet schrijven. Ik zou onze weg beschrijven die we samen als gezin afleggen, de zoektocht, de moeilijke momenten, de mooie momenten…

Zondagnacht om half vijf liep de wekker af. Alles was ingepakt. Team Senn was er weer helemaal klaar voor. Twee weken MNRI therapie in Polen. Net zoals in januari benieuwd, alleen wisten we deze keer wat te verwachten. We kennen het team, de locatie, het verloop en wat er mogelijk is. We keken er echt naar uit. Weer een nieuwe boost voor ons klein kaboutertje. De rit ernaartoe duurde deze keer een beetje langer dan verwacht zodat we ons wat hebben moeten haasten om te eten om dan om half acht ’s avonds aanwezig te zijn bij de openingsceremonie. Ditmaal zijn er nog andere kleine kindjes bij met motorische problemen. Eentje daarvan is exact zo oud als Senn, blijkt nu. Geboren op 26/06/2017 om iets na 6 ’s ochtends… niet te vatten, wat een toeval alweer. Altijd zo’n hartelijk warme ontvangst, knuffels, blij weerzien.

Beetje later vertrekken we richting onze kamer. Ook deze keer heel ruim. Senn is doodmoe, wij alledrie en dus besluiten we om maar snel ons bedje in te kruipen. Moe maar voldaan en nieuwsgierig naar de dagen die voor ons liggen. Allemaal ok zou je dan toch denken?

Ja allemaal dik ok, zo ok dat er in mij ineens een alarm afgaat dat maar niet te stoppen is. Ik herkende het gevoel meteen. Al was het deze keer alweer een hele tijd geleden en de realistische ik in mezelf heeft het geprobeerd om dat gevoel tegen te gaan, te counteren, te onderdrukken, te negeren, te doen geloven alsof er helemaal niets aan de hand was, maar niets was minder waar. Dat alarm was dus een paniekaanval, iets van die leuke dingen waarmee ik gezegend ben sinds kleins af aan. Er is altijd wel een trigger, alleen weet ik nooit vanwaar die komt. Onnoemelijk dikwijls hebben ze me ondertussen al gevraagd door wat ik dan zo’n paniek heb. Wist ik het maar, het zou mijn leven veel aangenamer gemaakt hebben. Het gevolg ervan is dat ik die eerste nacht een hele zware nacht heb gehad. Eentje waarin ik heb zitten proberen om terug te kalmeren met nieuw geleerde mnri technieken, ademhalingstechnieken,… er zijn traantjes gevloeid jawel. Ik voelde me schuldig naar Tom toe. Na zo’n vermoeiende rit mocht hij helemaal alleen met Senn bezig zijn en proberen te gaan slapen terwijl ik aan het proberen was niet helemaal zot te worden. Want zo voelt het dan aan voor mij.

Ik vraag me af of ik ooit volledig zal begrijpen vanwaar dit komt, hoe het kan dat dit al van kleins af aan in mij zit. Ik kan zo ontzettend realistisch zijn, maar als de angst het overneemt is alle realiteit in mijn lichaam verdwenen. De angsttrein was weer vertrokken, als brandend gif door heel mijn lichaam. De eerste avond gestart en de eerste week volhardend aanwezig om mij elke keer bij het minste weer uit evenwicht te trekken. Weg van mijn vertrouwde omgeving, tijdens een intensief therapie programma dat heel erg goed is voor onze kleine man, maar voor ons als gezin echt wel zwaar is en emotioneel een energieslopende ervaring. Allesbehalve vakantie.

We zijn nu een week verder en ik begin me eindelijk terug een beetje kalmer te voelen. De cirkel is weer doorbroken. Ik hoop dat mensen me niet anders zullen bekijken nadat ik dit verteld heb, maar ergens wil ik dit ook niet meer voor mezelf houden. Het feit dat je af en toe met angst rondloopt mag geen taboe zijn, integendeel, het heeft mij op veel vlakken zelfs veel sterker gemaakt. Dit is wie ik ben en dit hoort bij mij en wie weet heeft de zoektocht naar therapieën voor Senn ook een oplossing voor mij in petto.

En langs de andere kant… wie zou er ergens geen klein trauma aan overhouden nadat je kind je op 5 maanden oud bijna wordt ontnomen en er gelukkig wel doorkomt maar met een toch wel zware beperking. Ik denk dat nog wel ouders zich zullen kunnen terugvinden in dit verhaal en daarom ook dat ik dit wil delen.

Ondanks dit alles zijn we er als gezin wel opnieuw ingevlogen en hebben we alles van onszelf gegeven om Senn gelukkig te houden tijdens die zes uren therapie per dag. Want het moet gezegd, zes uur therapie voor zo’n klein kind is toch wel echt niet evident en hij doet het weer allemaal met een grote glimlach op zijn gezicht. Behalve de ietwat moeilijkere oefeningen, daar zijn er soms een paar kleine traantjes bij, maar hey, revalideren is nu eenmaal niet altijd fun en soms moet hij een beetje moeite doen voor bepaalde oefeningen, maar dit duurt dan een klein minuutje en alles is weer dik ok.

We staan op, ontbijten, therapie van 9 uur tot 13 uur, daarna een uurtje pauze om te eten en wat te dutten en dan terug therapie van 14 uur tot 16 uur. Daarna terug een dutje, eten, een kleine wandeling en slapen.

We zien nu alweer verbetering in de motoriek in zijn handen, de stabiliteit wanneer hij op zijn buik ligt, de flexibiliteit in zijn schouders en ik ben er zeker van dat we thuis nog dingen zullen ontdekken. Dus ik ben nog altijd heel erg blij dat we dit avontuur weer gestart zijn al hebben de mama en de papa het toch niet zo makkelijk gehad. En Senn… tja ik kan me zelfs niet inbeelden hoe vermoeiend dit voor hem moet zijn, maar de verandering in zijn lichaam en de extra gewonnen vrijheid zal hij toch zeker weer met een grote glimlach verwelkomen.

Komen we nog terug? Zeker! Het is een unieke ervaring. Het team is fantastisch. Ze geven een hele dag het beste van zichzelf voor elk kindje dat hier aanwezig is. Ze zijn er voor de ouders, voor al onze vragen, onze bezorgdheden en onze vreugde momenten. Ze zijn bekommerd om ons welzijn als familie en leven intens mee met ons en wij als gezin zijn dankbaar dat ze samen met ons Senn zo ver als mogelijk willen krijgen.

Xxx

Elke