Geachte minister Maggie De Block,

De laatste tijd voel ik me soms kwaad, neen niet soms, meer dan regelmatig ben ik kwaad. Kwaad omdat ik mij in de steek gelaten voel door de medische wereld.

Dat in de steek laten is al vroeg in mijn jeugdjaren begonnen. Ik heb me heel mijn jeugd door onbegrepen gevoeld, niemand verstond me, niemand kon me helpen. Zogenaamde specialisten in hun vak verklaarden zelfs aan mijn ouders dat ik komedie speelde om hun aandacht te trekken. Was het maar waar, dan zou mijn leven er veel aangenamer uitgezien hebben.

Maar een mens wordt volwassen en gaat verder en leert leven met vallen en opstaan en daar word je alleen maar sterker van zeggen ze dan.

Tot drie jaar geleden onze familie opnieuw zwaar teleurgesteld werd door dokters en professoren van diezelfde medische wereld. 1 welbepaalde dokter vond het nodig om mijn mama haar doodsvonnis mee te delen en dit terwijl niemand van de familie op dat moment bij haar aanwezig was om haar te steunen. Alsof dat nog niet erg genoeg was, bleek na een aantal dagen dat er ook nog eens sprake was van een foutieve diagnose! Dankzij een goede kennis van ons, is er wel degelijk een therapie opgestart, in plaats van palliatieve zorgen. Dus ja, er zijn echt nog wel goede dokters en neen niet heel de medische wereld is slecht. Alleen vind ik het jammer dat wij keer op keer zelf achter die mensen op zoek moeten gaan.

Drie jaar later is mijn mama terug een sterke vrouw die een heel belangrijke rol speelt in de verzorging van Senn. Genezen is zij niet, maar palliatief al helemaal niet! Ik hoef u niet te zeggen echter dat dit hele verhaal wel zware littekens heeft achtergelaten en niet alleen bij haar, maar ook bij de rest van de familie. Ik hoor hem de woorden nog steeds herhalen: “het ziet er echt heel erg slecht uit voor jouw mama.”

Als gezin begonnen we dit trauma net te boven te komen en echt nog maar net, tot we vorig jaar opnieuw zwaar teleurgesteld werden. Deze keer nog harder en verregaander dan alle keren ervoor.

Mijn doodziek zoontje werd te lang op zijn kamer op pediatrie gehouden omdat zijn situatie volgens de dokters niet ernstig genoeg was om naar intensieve gebracht te worden. Elke dag kreeg ik te horen wanneer ik hun vroeg of hij dit wel te boven zou komen dat hij ernstig ziek was, maar dat alle kindjes die ziekte wel te boven komen. Ze zien er hard vanaf mevrouw, maar ze redden dat wel. Dat was de boodschap. En in het geval u het zich dan afvraagt waar dit was? Dan kan ik u nu al meedelen: “neen het was niet in 1 of ander perifeer ziekenhuis, maar in een gerespecteerd universitair ziekenhuis in België”.

Tot het noodlot dan toch toesloeg en mijn zoontje voor mijn ogen door totale uitputting helemaal onderuit gegaan is met een zeer langdurige reanimatie tot gevolg. De dagen, de weken en zelfs de maanden nadien kwamen regelmatig volgende verwoordingen tot mijn oren via verplegend personeel, kennissen, dokters: “ze hebben dit toch volledig mismeesterd mevrouw”, “dit had niet mogen gebeuren, moest hij hier een uur eerder geweest zijn, dan was dit niet gebeurd”, “de schade komt niet door de reanimatie mevrouw, maar door de periode voorafgaand op pediatrie.” Alsof dat allemaal nog niet erg genoeg is, hult diezelfde medische wereld zich in de onschuld zelve, want een fout maken mevrouw, neen dat doen wij niet. We hadden het echt niet kunnen voorspellen. Zelfs niet wanneer u, als mama, me elke dag vroeg of je zoontje het wel zou redden, zelfs niet wanneer u, als mama, in paniek de gang op liep omdat je voelde dat het niet ok was, maar de monitor zei van wel, zelfs niet nadat de feiten zich voorgedaan hebben die bewezen dat het niet goed zat, zelfs dan geven wij niet toe dat we fout zaten.

Neen, nu leven wij met de gevolgen, elke dag, en dan vooral mijn zoontje. Maar voor wie nu denkt dat wij als gezin goed opgevolgd worden door die medische wereld. Neen hoor, alweer is mijn antwoord negatief, alweer zijn wij ontzettend hard teleurgesteld. Jullie hebben niet alleen veroorzaakt dat we in deze situatie zitten, jullie doen dan ook nog eens bitter weinig om ons te helpen om hier vooruitgang in te boeken.

1 keer om de drie maanden wordt er een kwartiertje tijd genomen voor ons door het CP referentiecentrum van België. Er wordt alleen vastgesteld wat de vooruitgang is, een nieuw voorschrift voor de kine meegegeven en misschien bekeken hoe de medicatie moet aangepast worden. Dit terwijl we in het eerste jaar van herstel na hersenletsel zitten en iedereen weet dat dit heel belangrijke maanden zijn.

Alweer worden wij aan ons lot overgelaten. Dus zijn wij als ouders verplicht om opnieuw zelf op zoek te gaan naar oplossingen. Wat wij nu al acht maanden doen, om dan vast te stellen dat er wel degelijk therapieën bestaan die wetenschappelijk onderbouwd zijn en waarvan bewezen is dat ze werken. Wanneer we dit dan voorstellen aan de klassieke medische wereld, dan wordt dit weggewuifd of dan wordt dit weggelachen. Er wordt niet geluisterd.

Mevrouw heeft u al gehoord van de Feldenkrais methode of ABM therapy, ik kan u alle artikels doorsturen die laten zien dat dit wetenschappelijk onderzocht werd? Dan krijg je als antwoord in het CP referentiecentrum: “Neen mevrouw, nog niet van gehoord.” Daarmee is de kous dan af. Visolie en de helende werking? Ook al lang bewezen. “Een lach met een gemompeld antwoord, baadt het niet dan schaadt het niet”.

Mevrouw heeft u al gehoord van het PoNs device? Van de bewezen helende werking onmiddellijk na hersentrauma en ook de maanden daarna van Low Level Laser Therapy? Die laatste twee vragen heb ik nog niet kunnen stellen zelfs, want inderdaad ons nieuwe kwartiertje na drie maanden is nog niet terug aan de orde.

Dus begrijpt u nu, mevrouw De Block, dat ik zwaar teleurgesteld ben? En ik kan u verzekeren dat vele ouders van andere kinderen met Cerebrale Parese dat samen met mij zijn. Want wij weten diep in ons hart dat onze kinderen meer kunnen dan dat de dokters ons vertellen. Alleen wil alweer niemand naar ons luisteren.

Een teleurgestelde kwade mama