Zowel de papa als ikzelf zijn fervente google searchers geworden de laatste maanden. Een nieuwe wereld van eenvoudige Nederlandstalige teksten tot Engelstalige wetenschappelijke werken, waarvan ik de helft bijna zou moeten opzoeken in woordenboeken om ze te verstaan, is opengegaan voor ons. Je kan oneindig blijven opzoeken, doorklikken, herlezen en weer verder opzoeken. De Aha-momentjes wisselen zich af met nieuwe hoe-zit-dat-nu-weer-momentjes of met mijn-ogen-doen-nu-echt-wel-pijn-momentjes maar we blijven toch doorgaan tot we alles ontdekt hebben! Wat heus niet zal lukken 🤔.

Het is dan ook onvoorstelbaar moeilijk om tussen dat overaanbod van informatie, de juiste informatie eruit te halen. Zoals met alles op internet staat er ook veel rommel tussen of verouderde dingen of… en alles klinkt logisch als je het leest. Zo heb ik al contact gehad de laatste maanden met een centrum waar ze hyperbaric oxygen therapie geven om te horen dat ze nog geen successen geboekt hebben bij mensen met hersentrauma’s. In Amerika daarentegen bestaan centra die deze therapie aanprijzen als de therapie die alles doet veranderen! Voor degene onder jullie die nu even denken van” leg eens uit wat dat is? ” Hyperbaric oxygen therapie vindt plaats in een drukkamer. In die kamer is de druk 2,5 keer hoger dan de normale atmosferische druk. Via een mondmasker krijg je dan 100% zuurstof toegediend. Zo ontstaat er een drukverschil in de zuurstof in het bloed en de zuurstof in de weefsels, waardoor de cellen maximale hoeveelheid zuurstof krijgen. Extra info rond deze therapie vind je hier: Hyperbare zuurstoftherapie.

Daarnaast heb ik gemaild met een centrum in Zweden dat een pak ontwikkeld heeft welk op lage voltage electrostimulatie afgeeft, genaamd Molli suit. De Molli Suit is ontwikkeld door het Zweedse bedrijf Inerventions. Het is een pak waarin 58 elektroden zijn verwerkt. Deze elektroden geven zwakke stroomstootjes af, waardoor spieren zich gaan ontspannen of juist worden geactiveerd. Daardoor kan de drager van dit pak zelf meer met zijn spieren doen. Meer informatie vind je hier: Molli suit. Bijkomend heb ik ook ouders gevonden die dit reeds gebruiken bij hun zoontje en zij merken wel degelijk verschil, al zijn de resultaten niet blijvend. Na een drietal dagen ebt het geboekte resultaat terug weg. Na veel mailverkeer met Zweden blijkt ook dat Senn nog te klein is voor dit pak. De kleinste beschikbare maat is maatje 104. Dat in combinatie met het feit dat de effecten niet blijvend zijn, hebben we besloten om dit toch terug even aan de kant te schuiven.

En dan vind je ook dingen als stamceltherapie in China en het PoNs device in Amerika. Uitleg over dat laatste volgt in een volgende blog wanneer er nog meer informatie beschikbaar is.

Al die dingen lezen we aandachtig, maar leggen we toch nog maar een tijdje naast ons neer. Senn is nog volop in ontwikkeling en sommige dingen zijn toch al invasieve therapieën die absoluut nog niet nodig zijn en om eerlijk te zijn, hopelijk ook nooit nodig zullen zijn. Toevallig was er wel onlangs een documentaire op canvas waarin een volwassen man na een herseninfarct naar dit centrum in China geweest is en wel degelijk vooruitgang geboekt heeft.

Tijdens die vele uren op Google zijn er dan van die momenten waarbij je stoot op van die pareltjes, zoals de site van Karen Pape, een Canadese neurologe die heel haar carierre gewerkt heeft met kinderen met CP. Zij heeft het boek “the boy who could run but not walk” geschreven. Tijdens onze vakantie in Italië heb ik dit boek verslonden, stukken opgezocht, herlezen en voor de eerste keer kreeg ik hoop. Hoop dat Senn echt nog veel kansen heeft. Ik vind dit boek een absolute aanrader voor alle ouders van kindjes met CP en niet alleen haar boek, maar ook haar blog en site waar veel nuttige informatie opstaat per type CP. Zij heeft als neurologe veel tijd doorgebracht met de kinesitherapeuten om zo zelf mee te kunnen zoeken naar oplossingen.

Het is in haar boek dat ik het volgende gelezen heb:

Als je kind met een bepaalde therapie niet meer vooruit gaat, dan is dat het platteau van die therapie, niet van je kind. Het is dan een kwestie van de juiste therapie te vinden die voor jouw kind wel werkt.

Hersenen groeien, ontwikkelen, veranderen,… we weten nog zoveel niet. Ik blijf aan die zin denken en wij blijven als koppel zoeken naar alles wat Senn kan helpen om zo het maximale uit zijn leven en toekomst te halen.

Met vallen en opstaan, met een traan en een lach, voor die kleine lieve schat voor ons bewegen we hemel en aarde en dat zullen we blijven doen. De wetenschap staat niet stil en wij ook niet.

Xxx

Elke

Karen Pape – the boy who could run but not walk