Ik heb jullie al eerder verteld dat het moment dat ik met Senn van intensieve naar pediatrie mocht me heel zwaar viel. Dit moment speelde zich af op een winteravond tussen kerstmis en nieuwjaar, alles koud en donker, wat ook niet bevorderend werkt voor je moraal in het algemeen.

Je zit daar dan met een huilende baby in je armen, wiens gezichtje niet alleen door zijn tranen nat wordt, maar ook door de jouwe die op zijn gezichtje vallen. Die eerste nacht heb ik geen oog dichtgedaan. Senn lag nog steeds aan de monitor met allerlei buisjes aan zijn lijfje, zoals een maagsonde, een diepveneuse katheter,… Na wat we meegemaakt hadden, zat ik als een waakhond naast die monitor elk abnormaal biepje op te volgen, elke rare ademhaling te onderzoeken en dat was dan op de momenten dat Senn eindelijk rustig sliep, want slapen deed hij eigenlijk niet veel. Het huilen bleef uren doorgaan en niemand kreeg hem kalm, behalve uiteindelijk een kalmerend middel.

Natuurlijk was, zoals ik in mijn vorige blog reeds vermeld heb, de medicatie lioresal al opgestart, maar dit was toen nog een extreem lage dosis en deze werkt ook niet onmiddellijk. Blij was ik dan ook toen ik hoorde dat er de dag erna een kinesist zou langskomen om naar Senn te kijken. Ik zou er namelijk alles voor gedaan hebben om hem te kalmeren. Wat voelde ik me zo ontzettend machteloos, omdat ik, als mama, zijn veilige haven niet meer was waar hij tot rust kon komen. Senn zijn eeuwige glimlach was verdwenen en had plaatsgemaakt voor een mengeling van pijn, angst, onrust en nog zoveel meer. Ik ga waarschijnlijk nooit te weten komen wat dat kleine lijfje allemaal gevoeld heeft tijdens die eerste dagen na het ontwaken en de eerste weken die daarop volgden.

We waren dan ook beide totaal uitgeput, angstig en onzeker toen de dag erna ’s morgens op de deur werd geklopt van dat kleine ziekenhuiskamertje dat voor de komende weken onze nieuwe thuisbasis werd. Een vriendelijke, zachte dame deed de deur open en zag Senn op mijn schoot, terug wenend, zitten. Zij was de eerste die me in contact gebracht heeft met de principes van bobath kinesitherapie. Onwetend als ik was, heeft zij er voor gezorgd dat ik toch een klein beetje terug het gevoel kreeg dat ik iets kon betekenen voor mijn kleine man in die meest donkere momenten. Ik blijf haar daar eeuwig dankbaar voor omdat ik me nog goed herinner dat ik na die eerste sessie dacht: “oké Elke, hier kunnen we iets mee. Je weet nu terug hoe je die veilige haven voor Senn kan worden. Go for it.” Dat was het eerste positieve lichtpuntje na al die donkere dagen. Het begin van het herstel van de band tussen mezelf en mijn zoontje, waarvan ik dacht dat hij weg was.

Wat is bobath kinesitherapie?

Bobath therapie wordt ook wel NDT (Neuro developmental treatment) genoemd. De naam komt van de grondlegger van deze therapie, dokter Karel Bobath en zijn vrouw Bertha Bobath.

Zij hebben als koppel ontdekt dat een vroegtijdige opsporing en behandeling van cerebrale parese belangrijk is omdat een verhoogde tonus of spasticiteit wel degelijk kan verbeterd worden door toepassing van de juiste technieken.

Het doel van deze therapie is dan ook het normaliseren van de tonus. Zolang deze te hoog of te laag is, blijft elk kind een verkeerde houding aannemen wat op lange termijn nefast kan zijn. Het is door de correcte bewegingspatronen aan te bieden aan het kind dat hij meer bewust wordt van zijn lichaam en beter kan aanvoelen wat een juiste houding is en wat de juiste bewegingen zijn.

Dat is wat er in het ziekenhuis ook aan de hand was met Senn. Die overstrekking en die huilbuien waren een gevolg van zijn recentelijk opgelopen hersenschade, die er voor zorgde dat hij de tonus van zijn spieren niet meer zelf onder controle had. De eerste stap was dan ook om hem aan te bieden via bepaalde handelingen hoe een normale houding aanvoelt.

De kinesist heeft me toen getoond hoe ik Senn van overstrekking rustig naar buiging in mijn armen kon brengen. Na een aantal keren en heel veel geduld lukte me dat ook en jawel uiteindelijk stopte mijn kleine man met wenen. Hoewel hij deze houding op dat ogenblik zelf nog niet kon uitoefenen, zag ik en voelde ik dat dit hem wel heel veel deugd deed. Vanaf dat ogenblik hebben we dagelijks samen geoefend op het ontspannen liggen en zitten in mijn armen en elke dag begon hij kleine beetjes vooruit te gaan en inderdaad kalmer te worden en zelf terug meer controle te krijgen over dat kleine lichaampje. De mama heeft hier wel serieuze armspieren gekweekt 😄. Tegen de tijd van ons ontslag in het ziekenhuis, op dat moment zo’n viertal weken later, lagen de periodes van de grootste aanhoudende huilbuien achter ons en kon hij af en toe terug genieten met hier en daar een kleine glimlach op zijn gezicht.

Dagelijkse therapie

Reeds in het ziekenhuis zelf zijn we op zoek gegaan naar een kinesist die ons thuis verder kon begeleiden. Onze kleine man zou vanaf dan dagelijks therapie moeten volgen wat toch wel een hele opgave is. Persoonlijk vind ik het dan ook heel erg belangrijk dat je een kinesist zoekt waarmee het goed klikt en die je zelf begeleidt en dingen leert die je thuis dan ook kan toepassen. Het verbeteren van de tonus en houding houdt namelijk niet op na dat ene uurtje therapie per dag of om de paar dagen of per week. In alle houdingen en alle bewegingen die je je kind met CP aanreikt, moet je in gedachten houden wat de correcte manier van bewegen is en hem dit laten voelen, zodat hij zelf de juiste prikkels krijgt aangereikt om hiermee aan de slag te gaan.

Ik heb al verhalen gehoord dat ouders niet aanwezig mogen zijn tijdens de therapie die gegeven wordt. Ik kan hier alleen maar het volgende op antwoorden: “zoek een andere kinesist!”

Zelf ben ik ontzettend tevreden over de kinesist waar wij bij zijn. Onmiddellijk nadat we haar gecontacteerd hadden, is zij ons komen bezoeken in het ziekenhuis om met ons te praten en ons een hart onder de riem te steken. Dit deed zoveel deugd, aangezien we zelf niet wisten wat er op ons afkwam. Zij heeft vanaf dan ons zoontje, samen met een al even lieve collega van haar, dagelijks opgevolgd en heeft ons aangeleerd hoe we hem het beste kunnen vasthouden, neerzetten, laten bewegen en nog zoveel meer. Bovenop dat alles kan ik met al mijn vragen bij haar terecht.

We zijn nu acht maanden verder en Senn blijft vooruitgaan. Hele kleine beetjes maar er blijft vooruitgang. Deze morgen heeft hij voor de eerste keer een aantal tellen zelfstandig op de mat gezeten en hij begint te lachen en te reageren op dingen die hij op tv ziet. Als je dan ziet dat hij in het ziekenhuis zijn ogen niet kon fixeren en zijn tonus onmogelijk zelfstandig kon beheersen, dan ben ik ervan overtuigd dat deze therapie wel degelijk werkt en dat wij een fantastische kinesist hebben die ons heel goed begeleid in ons leerproces.

Wil dat zeggen dat er geen andere therapieën zijn die de moeite waard zijn om te bekijken? Absoluut niet. De wetenschap staat niet stil en de bobath therapie is ontstaan in de jaren veertig wat toch al een hele tijd geleden is. Hoewel deze therapie ook mee-evolueert, heeft men ondertussen al veel meer ontdekt over de plasticiteit van de hersenen en zijn er dus ook al een aantal nieuwe therapieën ontwikkeld, waarvan sommigen nog in hun kinderschoenen staan. Hierover volgt meer in mijn volgende blog.

Groetjes

Elke

Interessante links:

Bobath ABVV

Bobath uitleg van revalidatiecentrum