Zoals ik reeds in de vorige blog aanhaalde was Senn na het ontwaken niet echt meer de Senn die we kenden.
In eerste instantie deed hij niets, behalve zijn ogen openen, traag van recht voor zicht uitkijken naar rechts kijken en dan ogen toe doen. Om dan uiteindelijk terug opnieuw te beginnen met dezelfde ritmische beweging. De emoties die ik toen voelde zijn zo moeilijk te omschrijven. Langs de ene kant vreugde dat mijn kleine man toch nog was ontwaakt, maar langs de andere kant zo’n ontzettende angst omdat hij me niet zag staan, omdat hij mij, zijn mama, niet alleen niet herkende, maar gewoon letterlijk niet meer bewust was van mijn aanwezigheid in de kamer.
De dagen verstreken en elke dag kwam er een klein beetje meer beweging in dat kleine lijfje van hem. Het jammere was alleen dat die extra kleine beetjes beweging alleen maar de ongerustheid deden toenemen. De ritmische bewegingen van de ogen maakten plaats voor een onophoudelijk monotoon gehuil zonder emotie wat nog een dag later gepaard begon te gaan met zo nu en dan het volledig in spasticiteit gaan van heel zijn lichaam.
Elke keer wanneer ik zijn kamer op intensieve bezocht, stapte ik binnen met een dubbel gevoel. Langs de ene kant blij dat ik terug een korte periode bij mijn zoontje mocht zijn en langs de andere kant ontzettend angstig om wat ik zou zien.
De dag dat we hem mee mochten nemen van intensieve naar pediatrie was naar mijn aanvoelen 1 van de ergste dagen uit die periode. Langs de ene kant was ik opgelucht dat ik terug zelfstandig voor mijn zoontje mocht zorgen, maar langs de andere kant wist ik totaal niet meer hoe ik dat moest doen. Ik herinner me nog heel goed dat ik hem op mijn schoot vasthad, terwijl hij monotoon aan het wenen was, volledig overspannen met een blik in het oneindige en dat ik dacht: “en nu?”
Achteraf ben ik dan te weten gekomen dat op dat moment professor Ortibus aanwezig was in het ziekenhuis en zij is gespecialiseerd in Cerebrale Parese. Zij heeft toen Senn zijn medicatie opgestart. Niet dat het daarna van een leien dakje gelopen is, maar het was toch de eerste stap in het revalidatieproces van onze kleine man.
Dus dan zit je daar als ouder en krijg je te horen dat er gestart wordt met het geven van een spierontspanner, genaamd lioresal. Op dat moment was ik al blij als we Senn überhaupt kalm kregen, want het kon niet anders dan dat hij zich heel erg ongemakkelijk voelde.
In de daaropvolgende maanden die verstreken zijn, ben ik uiteraard informatie gaan opzoeken over de werking van deze medicatie en waarom dat deze helpt.
Lioresal of Baclofen (=de werkzame stof) is een orale medicatie en remt de reflexoverdracht. Deze medicatie verlaagt de tonus in alle spieren, onafhankelijk van de spasticiteit van deze spieren. Er bestaat dus altijd het risico dat wanneer de dosis voldoende is om spastische spieren acceptabel te ontspannen, andere spieren te slap worden om functioneel aan beweging en houding bij te dragen.
Bij Senn merken we inderdaad zelf dat het zoeken naar het geven van de juiste dosis vergeleken kan worden met balanceren op een koord. En dit wel om twee redenen. De eerste reden omdat hij nog constant volop groeit en ook bijkomt en deze medicatie wordt opgehoogd evenredig met het toenemen van het gewicht. De tweede reden omdat we inderdaad merken dat bij een ophoging zijn armen en benen wat minder stijf zijn, maar daartegenover staat dan soms wel dat hij weer veel slapper is in zijn romp, waardoor het correct leren rollen en zitten weer achteruit gaat.
We gaan dus absoluut moeten blijven bewaken dat de winst van verlies van spasticiteit groter is dan het verlies aan functie door de te slappe spieren. Dit door zorgvuldig te observeren wat beter gaat en wat eventueel terug slechter gaat.
Zoals alle medicatie, heeft ook lioresal bijwerkingen, al merken we daar momenteel nog niet veel van bij Senn. Hopelijk blijft dit zo.
Voorlopig is dit soort van medicatie al invasief genoeg voor zijn kleine lijfje en al hoop ik stiekem dat hij naar de toekomst toe misschien minder zal nodig hebben, weet ik ondertussen ook dat de kans bestaat dat hij dit blijvend zal moeten gebruiken.
Indien dat het geval zou zijn, waardoor Senn te hoge doseringen baclofen in tabletvorm zou nodig hebben, dan bestaat er nog zoiets als een baclofenpomp.
Bij hoge doseringen baclofen in tabletvorm kunnen bijwerkingen optreden zoals sufheid, verwardheid, duizeligheid, zwak voelen of misselijkheid. Een baclofenpomp geeft de medicatie rechtstreeks af in de vloeistof rond het ruggenmerg. Wanneer een geneesmiddel precies wordt toegediend op de plaats waar dit nodig is, heb je minder medicatie nodig, waardoor de kans op bijwerkingen wordt verkleind, maar daar zijn we nog lang niet, dus daar ga ik ook niet verder over uitweiden.
Hoewel we nu achter deze medicatie staan, blijf ik wel verder zoeken om te zien of er geen andere of betere medicatie bestaat die minder bijwerkingen heeft. Zo is er recent in het nieuws veel te doen geweest rond medicinale cannabis (CBD). Op Mediwietsite.nl heb ik een artikel gevonden waarin vermeld wordt dat ze met een wetenschappelijk onderzoek bezig zijn naar het effect van deze medicatie op de klachten van cerebrale parese. Voorlopig ziet dat er veelbelovend uit, al moet alles nog geoptimaliseerd worden. Zeker iets om op te volgen dus!
Groetjes
Elke
Story of a little boy with CP 