Onze zoektocht naar wat nu uiteindelijk de diagnose van ons zoontje inhield, begon bij ons in het ziekenhuis. Aanvankelijk kregen we te horen dat we vooral moesten wachten en kijken naar hoe hij evolueerde. Dat alles nog mogelijk was, zolang we hem maar tijd gaven. Dat ze kindjes hadden gezien met slechtere beelden waar ze achteraf niets meer aan konden zien, maar ook kindjes met goede beelden die uiteindelijk toch zwaar beperkt waren.

Maar wat is tijd geven? Dokters staan te weinig stil bij de onwetendheid van ouders en vergeten dat dingen die voor hun vanzelfsprekend zijn, dat voor ons totaal niet zijn. Betekent tijd geven een week? Een maand? Een jaar? En wat wil dat zeggen?

Het is pas een half jaar later dat we uiteindelijk te horen kregen dat Senn dyskinetische CP had. Tot op dat moment dachten wij nog steeds na veel opzoekwerk dat het spastische CP was.

Wat houdt dit nu in?

Om te beginnen is cerebrale parese (CP), in het Engels cerebral palsy, een verzamelnaam voor een groep van blijvende, niet-progressieve aandoeningen in de ontwikkeling van houding en beweging die ontstaan zijn voor de eerste verjaardag en die leiden tot beperkingen in dagelijkse activiteiten.

Het is heel belangrijk om de nadruk op het woord verzamelnaam te leggen. Dit wil zeggen dat het dus een heel brede overkoepeling is om de gevolgen van hersenletsels, die gebeuren voor de eerste verjaardag, onder te brengen. Veel te breed eigenlijk.

Tijdens de voorbije maanden hebben we al ontdekt dat er veel ontdekt is over hersenletsels en de gevolgen, maar eigenlijk nog een veel groter deel onbekend terrein is en nog moet ontdekt worden.

Voor veel dokters is het voldoende om te vermelden dat je kind CP heeft en daarmee is de kous af. Maar eigenlijk is het heel belangrijk om te weten welk type hij juist heeft, omdat dit type voortkomt uit een ander deel van de hersenen dat beschadigd is en dus naar mijn mening (en niet alleen die van mij) een andere aanpak van therapie en begeleiding vereist.

Ik vergelijk het een beetje met het volgende:

Als je een breuk hebt aan je linker been, dan ga je toch ook geen plaatser aan je linker arm aandoen? Ok, ik geef toe dat dit misschien wat kort door de bocht is, maar toch…

Wat is de oorzaak en wat zijn de gevolgen ervan?

De oorzaak van cerebrale parese is een beschadiging van de hersenen tijdens de zwangerschap, tijdens de bevalling of tijdens het eerste levensjaar en dit als gevolg van een ontwikkelingsstoornis, zuurstoftekort, infectie…

De gevolgen zijn dat de aansturing tussen de hersenen en de spieren van het lichaam ontregeld zijn met als resultaat dat er problemen kunnen optreden bij bewegen, eten, spreken, schrijven, zitten, lopen… kortom alles waarbij je zowel grove als fijne motoriek nodig hebt.

Bij Senn is zijn aandoening dus het gevolg van een zuurstoftekort tijdens het reanimeren of eventueel ook een gevolg van de infectie die hij opgelopen heeft en die een te zware tol geeist heeft van zijn jonge lichaam.

Welke types zijn er?

Er zijn drie hoofdtypes van cerebrale parese:

• Spastische CP: stijve spieren. Dit is de meest voorkomende vorm (zowat 80 procent valt onder dit type)

• Dyskinetische CP: ongecontroleerde bewegingen, wat Senn dus voornamelijk heeft (zowat 6 procent valt onder dit type)

• Atactische CP: gebrekkige balans en coördinatie (zowat 6 procent valt onder dit type).

Een mengvorm van bovenstaande drie vormen kan ook wanneer meerdere delen van de hersenen beschadigd zijn.
Ik ga hier alleen die van Senn bespreken, maar ik zal een aantal linken opnemen in dit artikel onderaan waarin jullie de uitleg van de andere types kunnen terugvinden.

Dyskinetische CP

Dyskinetische CP ontstaat door schade aan het cerebellum (de kleine hersenen) en de nuclei basales ( gebied in de grote hersenen dat voor een normale lichaamshouding en coördinatie zorgt).

Het lichaam maakt hierdoor onbewuste en doelloze bewegingen, ook in rust, soms te snel of te traag, door de ongecontroleerde spierspanning. De spiertonus gaat van te stijf naar te slap. Dikwijls zijn zowel de armen als de benen aangetast, wat stappen, zitten, dingen vastpakken, … moeilijk maakt. Als ook de gelaatsspieren aangetast zijn, wordt ook spreken, slikken, eten bemoeilijkt.

Bovenstaande dingen merken we inderdaad elke dag aan het lichaam van onze kleine man. Zowel bij het leren eten als bij dingen vastpakken als bij het proberen zitten in een stoeltje. Zijn lichaampje zwalpt dan van links naar rechts of zijn armpje is ineens veel te stijf waardoor zijn hand een vuistje wordt en niets meer kan vastpakken… en toch zien we ook elke dag een klein beetje verandering. Ze is miniem en het gaat ontzettend traag, maar ze is er! En dus gaan we samen met onze hartedief op zoek naar alles wat hem optimaal kan helpen om dat lichaampje terug onder controle te krijgen. Daarover volgt later meer.

Wat ook typisch is voor deze vorm is dat de bovenste ledematen meestal harder aangetast zijn dan de onderste, en dat staat in schril contrast tegenover wat je meestal terugvindt van informatie wanneer de vier ledematen aangetast zijn. We hadden dit aanvoelen ook al zo bij onze kleine man dat de beentjes, die in het ziekenhuis ook eerst terug beginnen te werken zijn, beter functioneren dan de armen. Bij alles wat je leest over spastische CP vindt je echter bijna altijd dat de benen slechter zijn dan de armen. Terug een bevestiging dat Senn inderdaad een andere vorm van CP heeft dan we oorspronkelijk dachten.

Wie nog meer uitlegt wenst vindt hieronder een interessante video terug en een aantal linken naar websites met duidelijke en uitgebreide informatie.

Groetjes,
Elke

Dyskinetic CP

Dyskinetic or athetoid CP
Hersenletsel-uitleg
Kinderneurologie.eu
What is Cerebral Palsy? Video
Types of CP

Cerebral palsy guide