Dit is het verhaal van een heel bijzonder mannetje. Een klein jongetje dat vol met levensvreugde op deze wereld kwam op 26/06/2017. Ons eerste kindje, onze schat van een zoontje.

Die dag in juni ’s morgens hadden we hem voor de eerste keer in onze armen. En vanaf die dag heeft hij ons verbaasd hoe ontzettend stoer, sterk en lief zo’n klein ventje al kan zijn. Hoe hij je hart zo helemaal inpalmt dat het graag zien je helemaal doordringt tot in het binnenste van je zijn. Alles kleurt op wanneer je zijn lachje nog eens hoort, zijn schattig snoetje nog eens ziet, zijn lieve handjes nog eens op je gezicht voelt, zijn schattig lijfje nog eens kan knuffelen.

Tegelijkertijd besef je ook hoe fragiel alles kan zijn. En dat hebben we spijtig genoeg redelijk snel in het begin van dat jonge leven mogen ondervinden.

RSV en de gevolgen ervan

In december 2017 werd onze kleine man ziek. Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis kwam de diagnose RSV. Zijn situatie ging iedere dag zienderogen achteruit tot hij na de vijfde dag vechten totaal uitgeput geraakt is. Zijn hartje begaf het, hij kon niet meer. Over het verloop hoe dit zo ver is kunnen komen, ga ik hier niet uitweiden. Feit is dat het gebeurd is. Na 45-60 minuten reanimeren en 17 uur aan de ECMO is onze kleine vechter wonder boven wonder er toch doorgekomen.

De doodsangsten die je als ouder doorstaat op zo’n moment, het besef dat je hem misschien al moet afstaan. Ik wens het niemand toe. MAAR dit is niet gebeurd, onze kleine man was er nog. Na een aantal dagen van bang afwachten is hij dan wakker geworden. Alleen was Senn niet meer de Senn zoals wij hem kenden. Hij reageerde op niets, bewoog niets, knipperde niet met zijn ogen, lag daar alleen maar. De dokters zeiden dat we moesten afwachten, maar dit beeld staat echt op mijn netvlies gebrand. Na een tweetal dagen begon er dan beweging in dat kleine lijfje te komen. Jammer genoeg was het niet de beweging waar we op gehoopt hadden. Heel zijn lijfje stond stijf in een omgekeerde banaan van spasticiteit. Hij huilde ook continu en de oogjes wilden nog steeds niet bewegen. Dit was het teken voor de dokters om een EEG in te plannen en een week later een MRI.

Het verdicht was zwaar. Diffuse hersenschade als gevolg van zuurstoftekort. Opgelopen tijdens de reanimatie, tijdens de periode van het extreme ziek zijn? Wie zal het zeggen, feit is dat er geen weg terug was.

Naar huis, een nieuwe start

Na 8 weken ziekenhuis konden we met onze kleine man naar huis en sindsdien bewandelen we als gezin een nieuw pad.

Senn heeft dyskinetische cerebrale parese. Een motorische beperking waar hij waarschijnlijk de rest van zijn leven toch wel gevolgen van zal ondervinden. Meer uitleg hierover volgt later.

Ondanks dat alles heeft hij wel die levensvreugde behouden waarmee hij die dag in juni op de wereld kwam. Een klein lijfje maar met een doorzettingsvermogen waar menig volwassen man of vrouw alleen maar van kan dromen. De vechtlust en positiviteit waarmee hij elke dag opstaat, maakt dat ik als mama zo ontzettend fier ben. Het is diezelfde vechtlust en positiviteit dat ervoor zorgt dat ik gebeten ben om hem alle kansen te geven die ik hem maar kan geven om zich zo goed als maar kan te blijven ontwikkelen.

Het is dat traject dat ik hier voornamelijk met jullie allen wil delen. Misschien kan mijn zoektocht samen met Senn sommigen onder jullie, die met dezelfde problematiek geconfronteerd worden, inspireren. Misschien kunnen jullie mij tips geven of misschien is het gewoon leuk om ons traject te volgen.

Alleszins veel leesplezier en tot snel,

Elke